La journée mondiale de la trisomie 21, c’est le 21 mars. Une journée dédiée pour attirer l’attention sur les dures réalités des personnes atteintes de cette anomalie génétique. Au Togo, l’Association Mère amis des enfants trisomiques (AMAETRI) mène des actions contre la stigmatisation des personnes atteintes de la trisomie 21 et soutient leurs proches. L’association a marqué la journée 2024 au siège de l’OMS à Lomé, par une conférence sur l’inclusion scolaire des enfants trisomiques. Occasion pour Full-news de s’intéresser à cette déformation génétique avec Hamzah Faysal, orthophoniste au CHU Campus Lomé et membre de l’Association Mère amis des enfants trisomiques AMAETRI.
Full News : Le 21 mars de chaque année est dédiée à la journée mondiale de trisomie 21, c’est quoi la trisomie 21 ?
Hamzah Faysal : La trisomie 21 est une anomalie chromosomique. Les chromosomes c’est ce que nous avons dans notre organisme qui portent des gènes, et ce sont ces gènes qui portent nos traits de caractères. Au niveau de la vingt et unième (21) paire de chromosome au lieu d’en avoir deux (2) paires ; les personnes trisomiques en ont un de plus. C’est ce plus qui crée un déséquilibre au niveau physique, mental de ces personnes trisomiques.
Quels sont les signes cliniques qui permettent de reconnaître une personne trisomique ?
La personne va avoir des traits physiques particuliers, petites de taille, une petite tête, une langue assez grosse, de petites oreilles, de petite bouche et aussi les enfants trisomiques ont une déficience intellectuelle, c’est-à-dire une intelligence inférieure par rapport à la normale. Les personnes trisomiques ont aussi des troubles du langage et un problème du cœur et d’autres problèmes qui peuvent être associés.
La trisomie 21 est-elle contagieuse ?
Pas du tout ! Au fait c’est une personne comme vous et moi c’est juste qu’elle est différente et comme je suis différent de vous, c’est la différence intellectuelle qui fait qu’elle a du mal à s’adapter dans la société, sinon ils ne sont pas dangereux ni contagieux ;
Peut-on obtenir une guérison totale de la trisomie 21 ?
Malheureusement non, on ne peut pas gommer la trisomie 21 ; quand on naît et qu’on est diagnostiqué trisomique on le sera à vie.
Comment s’effectue alors la prise en charge ?
La prise en charge est pluridisciplinaire. Plusieurs spécialistes interviennent dans cette prise en charge des personnes trisomiques, puisque ce sont des enfants qui vont présenter des difficultés à divers niveaux. Au niveau de la parole, il y a les orthophonistes, des spécialistes du langage, qui vont s’en occuper. Les pédiatres feront eux-aussi leur part. Les cardiologues s’occuperont des dysfonctionnements du cœur ; nous avons aussi les kinésithérapeutes qui vont travailler avec ces enfants pour leur donner un peu plus du tonus car les trisomiques ont le corps moelleux. Et le psychologue aussi fera sa part en accompagnant les parents. Bref, c’est une prise en charge qui fait intervenir plusieurs spécialistes. Il y a un accompagnement au niveau médical et au niveau éducatif qu’on peut apporter à ces personnes pour leur permettre d’optimiser ce qu’elles ont déjà.
Pour les personnes trisomiques et leurs proches, le regard de la société est un autre poids. Comment sortir de cette stigmatisation ?
Le constat est que beaucoup d’enfants trisomiques sont cachés dans les maisons parce qu’ils sont sujettes à la moquerie. Cela fait mal aux parents qui les mettent donc à l’abri des regards et moqueries. Et donc, le message c’est d’encourager les parents à intégrer l’association AMAETRI, pour qu’ensemble nous puissions accélérer la sensibilisation, faire des plaidoyers auprès des décideurs afin de lutter contre la stigmatisation des personnes trisomiques, elles ont droit à l’école, elles ont droit à l’apprentissage.
Propos recueillis par Sylvie Ouedraogo